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Wir organisieren bundesweit Demonstrationen für Menschen mit ME/CFS.
Für bessere Versorgung, mehr Forschung und mehr Aufklärung – und dadurch mehr Kompetenz im Gesundheitssystem.

Mindestens 630.000 Menschen in Deutschland leben mit ME/CFS – die Dunkelziffer ist vermutlich deutlich höher. Dennoch ist die Erkrankung in der Gesellschaft noch immer zu wenig bekannt, und viele Betroffene erhalten nicht die medizinische Versorgung, die sie dringend brauchen.

Was ist eine #LiegendDemo?

„#LiegendDemo – also eine Demo im Liegen?“ Ja, genau.

Eine „LiegendDemo“ – also eine „Demonstration im Liegen“ – ist eine Protestform, bei der sich die Teilnehmenden symbolisch auf den Boden legen. Damit machen sie sichtbar, was für viele Menschen mit ME/CFS Alltag ist: massive körperliche Schwäche, extreme Belastungsintoleranz und ein Leben, das sich oft auf das Liegen in reizarmen, abgedunkelten Räumen reduziert.

Warum diese Form des Protests?

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung. Etwa ein Viertel der Betroffenen ist schwer erkrankt. Viele können alltägliche Tätigkeiten wie Duschen oder den Gang zur Toilette nicht mehr selbstständig bewältigen. Ein großer Teil ist hausgebunden oder bettlägerig.

Das Kernsymptom ist PEM (Post Exertionelle Malaise) – eine zeitverzögerte, teils lang anhaltende oder dauerhafte Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.

Hinzu kommen oft starke Schmerzen sowie eine ausgeprägte Reizempfindlichkeit. Licht, Geräusche oder Berührungen können kaum ertragen werden. Viele Betroffene leben deshalb dauerhaft in ruhigen, abgedunkelten Räumen und sind von gesellschaftlicher Teilhabe weitgehend ausgeschlossen.

Die „Demonstration im Liegen“ macht diese Lebensrealität sichtbar und setzt ein Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen.

Warum ist Aufklärung wichtig?

Viele Ärztinnen und Ärzte sind bislang unzureichend über ME/CFS informiert. Fehlbehandlungen können die Symptome deutlich verschlimmern und zu dauerhaften gesundheitlichen Schäden führen.

Gleichzeitig fehlt es auch in der breiten Bevölkerung an Wissen über die Erkrankung. Sachliche Information und Aufklärung sind deshalb notwendig, um Verständnis zu schaffen, Fehlinformationen zu vermeiden und die Situation der Betroffenen sichtbar zu machen.

Wer steckt hinter der Initiative?

Die Initiative #LiegendDemo ist ein Zusammenschluss von Menschen mit ME/CFS, Angehörigen sowie Unterstützerinnen und Unterstützern.

Sie wurde im Juli 2022 von Gritt Buggenhagen gegründet, mit dem Ziel, die Erkrankung sichtbarer zu machen und auf die schwierigen Lebensbedingungen der Betroffenen aufmerksam zu machen. Die erste LiegendDemo fand 2023 vor dem Deutschen Bundestag statt und markierte den Beginn eines bundesweiten Protestformats.

Heute wird die Initiative von Gritt Buggenhagen geleitet und in Zusammenarbeit mit Evelyn Fay weitergeführt. Das Team ist über Deutschland und Österreich verteilt und arbeitet überwiegend von zu Hause aus. Viele der Beteiligten sind selbst erkrankt und daher in ihrer Mobilität stark eingeschränkt.

Schirrmherr

Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB Schirmherr der Initiative #LiegendDemo.

Mit seiner Unterstützung erhält das Anliegen der Initiative zusätzliche öffentliche Aufmerksamkeit. Dies ist ein wichtiger Beitrag, um auf die Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS und anderen schweren chronischen Erkrankungen aufmerksam zu machen.

Wir danken Prof. Dr. Karl Lauterbach ausdrücklich für seine Schirmherrschaft und die damit verbundene Unterstützung!

Weitere Informationen:
https://karllauterbach.de/

Unsere Aktionen

#LiegendDemo

Die Initiative #LiegendDemo organisiert bundesweit Liegend-Demonstrationen
als Protestaktion, um die prekäre Situation von Menschen mit ME/CFS
sichtbar zu machen und in den öffentlichen Fokus zu rücken. Am 12.05.23,
11.05.24 und 10.05.25 organisierten wir drei große, zentrale Demos
in Berlin. Erst vor dem Bundestag und darauffolgend zweimal
auf dem Washingtonplatz. Am 2024 und 2025 fand die #LiegendDemo bundesweit
gleichzeitig bis zu 28 Städten statt. Die Hauptveranstaltung in Berlin
wurde live auf YouTube übertragen. Zusätzlich konnten auch schwer und
bettlägerig erkrankte Menschen über ein Zoom-Meeting teilnehmen und die
Redebeiträge sowie die Übertragungen aus den Städten live verfolgen. In
mehreren Städten wurde die Berliner Veranstaltung vor Ort mitübertragen.
Jede Stadt gestaltete darüber hinaus ein eigenes Programm mit Redebeiträgen,
Livestreams und Liegend-Demonstrationen. Am 08. August, dem Very
Severe ME Awareness Day, fanden in den Jahren 2023, 2024 und 2025
Aktionen der #LiegendDemo statt. Der Fokus liegt an diesem Tag auf den
schwer- und schwerstbetroffenen Menschen mit ME/CFS, die besonders
unsichtbar sind und kaum Möglichkeiten haben, selbst öffentlich für ihre
Rechte einzutreten.
Trauergang

Aus der ersten Demonstration, mit dem Titel: „Trauergang“ am 8. August 2023 entwickelte sich ein Demonstrationszyklus, der anschließend von weiteren Städten aufgegriffen wurde. Zwischen Mai 2023 und Mai 2024 fand der Trauergang in 20 Städten statt – darunter auch Wien und Zürich. Obwohl dieser Zyklus ursprünglich zeitlich begrenzt war, wird das Format bis heute immer wieder genutzt, um auf die katastrophalen Lebensbedingungen von Menschen mit ME/CFS aufmerksam zu machen.

Beide Protestformate – die LiegendDemo und der Trauergang – stehen symbolisch für jene Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung ans Haus oder ans Bett gebunden sind und nicht selbst auf die Straße gehen können.
Infostand

Infostände bauen wir nicht nur auf dem Demos rund um die beiden Aktionstage ME/CFS Awareness Day (12. Mai) und Very Severe ME Awareness Day (8. August) auf, sondern auch zu anderen Anlässen. Dazu gehörten z. B. der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ oder lokalen Events wie städtischen „Inklusionstage“.
Plakatkampagne

Ergänzend zu den Demonstrationen organisierte die #LiegendDemo im Frühjahr 2025 eine groß
angelegte Plakat- und Flyeraktion. Hierfür wurden verschiedene Motive für Poster und Display-Werbung zur Aufklärung über ME/CFS entwickelt. Zehntausende Materialien wurden produziert und in den Städten weiträumig plakatiert, um ME/CFS auch im öffentlichen Raum sichtbar zu machen.

Seit Jahren fordern wir eine politische Kampagne, um die Öffentlichkeit und vor allem das medizinische und soziale System über diese Krankheit zu informieren. Leider erleben viele Betroffene, dass ihre Symptome nicht richtig erkannt oder gar als psychosomatisch abgetan werden, was den Verlauf der Krankheit verschlimmert. Ärzte sind oft nicht über ME/CFS informiert, wodurch Betroffene jahrelang ohne klare Diagnose bleiben. Selbst bei Gutachtern, Sozialämtern oder im Pflegesystem stoßen wir auf Unverständnis. Diese Unwissenheit führt dazu, dass unser Recht auf lebenswichtige soziale Leistungen nicht anerkannt wird – sei es der Pflegegrad, der Grad der Behinderung oder andere notwendige Unterstützungen. Mit der Plakatkampagne möchten wir daher eindringlich auf diese Missstände hinweisen.

mehr Infos zur Plakatkampagne
Filmvorführung / Kunstausstellung / Podiumsdiskussion

Wir nutzen eine große Bandbreite von Formaten, um auf unser Anliegen aufmerksam zu machen.

Aktionen: Städte und Termine 2026

Alle Termine und Orte anzeigen

Wir demonstrieren weiter, in diesem Jahr von 09. bis 12.05.2026
in vielen deutschen Städten, anlässlich des Severe ME/CFS Awareness Day.

Du willst dabei sein und etwas bewegen?

Melde Dich gerne bei uns, komm in unser Team! Kontakt: info@liegenddemo.de (oder nutze das Kontaktformular ganz unten)

Unsere Forderungen

1. Stärkere Förderung der biomedizinischen ME/CFS-Forschung
Deutschland braucht deutlich mehr Förderung für ME/CFS-Forschung, vor allem für Studien zu neuen und bereits verfügbaren Medikamenten.
2. Flächendeckende Versorgung durch spezialisierte Kompetenzzentren
Deutschland braucht Kompetenzzentren und interdisziplinäre Ambulanzen für ME/CFS, die eine wohnortnahe und fachkundige Versorgung ermöglichen.
3. ME/CFS verbindlich ins Medizinstudium aufnehmen
ME/CFS-Patientenvertretungen mit PEM-Expertise müssen an Planung und Umsetzung beteiligt werden. Beteiligung darf nicht nur symbolisch erfolgen.
4. Zugang zu Off-Label-Medikamenten ermöglichen
ME/CFS-Betroffene müssen Zugang zu Off-Label-Medikamenten erhalten, unabhängig vom Auslöser der Erkrankung. Die Kostenübernahme durch die Krankenkassen muss sichergestellt werden.
5. Verbindliche Fortbildungen zu ME/CFS für medizinisches Personal
Ärzt*innen sowie Pflegepersonal müssen verpflichtende Fortbildungen zu ME/CFS erhalten, damit die Erkrankung besser und schneller erkannt, diagnostiziert und behandelt werden kann.
6. Ambulante pflegerische Versorgung für ME/CFS-Betroffene
ME/CFS-Betroffene benötigen Zugang zu ambulanter Pflege sowie Unterstützung im Alltag. Auch Angehörige müssen durch Beratungs- und Unterstützungsangebote entlastet werden.
7. Berücksichtigung von PEM in Behörden und Begutachtungen
Die Post-Exertionale Malaise (PEM) muss bei allen Begutachtungen und Entscheidungen von Behörden berücksichtigt werden. Zum Beispiel beim Medizinischen Dienst, bei Rentenverfahren oder bei der Feststellung des Pflegegrads.
8. Aufnahme von ME/CFS in die versorgungsmedizinischen Grundsätze
ME/CFS muss in die versorgungsmedizinischen Grundsätze aufgenommen werden, damit der Grad der Behinderung von Betroffenen angemessen bewertet werden kann.
9. Bundesweite Aufklärung über ME/CFS
Deutschland braucht eine großangelegte, niedrigschwellige Aufklärungskampagne über ME/CFS durch das Bundesinstitut für Öffentliche Gesundheit (BIÖG), um Wissen über die Erkrankung in der Bevölkerung zu verbessern.
10. Barrierefreie Zugänge zu Behörden und Versorgung
ME/CFS-Betroffene müssen Behörden, medizinische Einrichtungen und Unterstützungsangebote trotz ihrer geringen Belastbarkeit erreichen und nutzen können, z. B. durch Fahrdienste, barrierefreie Gebäude, flexible Termine und pausierbare digitale Verfahren.

alle weiteren allgemeinen Forderungen anzeigen

ME/CFS IN DER NATIONALEN FORSCHUNGSDEKADE FÜR POSTINFEKTIÖSE ERKRANKUNGEN – ZENTRALE FORDERUNGEN

1. Zweckgebundene Mittel für ME/CFS
ME/CFS darf innerhalb der Forschungsdekade nicht im Sammelbegriff „postinfektiöse Erkrankungen“ untergehen. Die Fördermittel müssen klar, transparent und zeitnah für ME/CFS mit PEM eingesetzt werden.
2. Priorität für Medikamente und wirksame Therapien
Die Forschungsdekade muss auf die Entwicklung wirksamer Behandlungen für ME/CFS ausgerichtet sein. Medikamentöse und therapeutisch relevante Forschung müssen Vorrang haben.
3. Verbindliche Beteiligung von Patientenvertretungen
ME/CFS-Patientenvertretungen mit PEM-Expertise müssen an Planung und Umsetzung beteiligt werden. Beteiligung darf nicht nur symbolisch erfolgen.
4. Sofortige Finanzierung biomedizinischer Forschung
Die Forschungsdekade muss schnell konkrete Forschungsprojekte finanzieren. Weitere Verzögerungen durch reine Strukturprogramme dürfen nicht entstehen. Warum diese Forderung weiterhin notwendig ist Viele Forschungsprogramme konzentrieren sich zunächst auf Grundlagenforschung und neue Strukturen. Medikamente können jedoch auch entwickelt werden, bevor eine Krankheit vollständig verstanden ist. Für ME/CFS gibt es bereits vielversprechende Medikamentenansätze, doch es fehlt das Geld für ihre Weiterentwicklung.
5. Klare Krankheitsdefinition und saubere Forschung
ME/CFS-Forschung muss auf klaren Krankheitsdefinitionen und sauber gebildeten Patientenkohorten basieren. Das Kernsymptom PEM muss dabei berücksichtigt werden. Warum diese Forderung weiterhin notwendig ist In der Vergangenheit wurden in ME/CFS-Studien häufig Menschen mit allgemeiner Erschöpfung statt mit klar diagnostiziertem ME/CFS untersucht. Ohne klare Kriterien und Berücksichtigung von PEM entstehen Studienergebnisse, die wenig aussagekräftig sind und zu falschen Therapieempfehlungen führen.
6. Ausschluss ungeeigneter Forschungsansätze
Forschungsansätze, die am Krankheitskern von ME/CFS vorbeigehen, dürfen nicht gefördert werden. Studien müssen die Krankheit als körperliche Multisystemerkrankung mit dem Kernsymptom PEM behandeln. Warum diese Forderung weiterhin notwendig ist In der Vergangenheit wurden auch Forschungsansätze gefördert, die zentrale Krankheitsmerkmale von ME/CFS nicht berücksichtigen. Dadurch werden wichtige Forschungsgelder für Ansätze eingesetzt, die die Krankheit nicht abbilden und nur wenig zur Aufklärung oder Behandlung beitragen.
7. Rechtliche und politische Absicherung
Die Forschungsdekade darf kein unverbindliches politisches Versprechen bleiben. Finanzierung und Umsetzung müssen verbindlich abgesichert werden. Warum diese Forderung weiterhin notwendig ist Die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist ein politisches Programm, jedoch keine gesetzlich abgesicherte Struktur. Ohne verbindliche Regelungen besteht das Risiko, dass Mittel und Programme durch politische Veränderungen jederzeit reduziert oder beendet werden.
8. Forschung ersetzt keine Versorgung
Forschung allein verbessert die Situation der Betroffenen nicht. Parallel müssen Versorgung, Diagnostik und Unterstützung schon jetzt deutlich verbessert werden. Warum diese Forderung weiterhin notwendig ist Selbst erfolgreiche Forschung braucht Zeit, bis sie zu Therapien führt. Menschen mit ME/CFS benötigen jedoch schon heute eine bessere Diagnostik sowie medizinische, pflegerische und sozialrechtliche Versorgung.
9. Aufbau nachhaltiger Forschungsstrukturen
Die Forschungsdekade muss langfristige Forschungsstrukturen schaffen. Dazu gehören spezialisierte Zentren, Biobanken und klinische Studiennetzwerke. Warum diese Forderung weiterhin notwendig ist In Deutschland entstehen derzeit erste Forschungsstrukturen wie Register, Biobanken und spezialisierte Zentren. Diese Ansätze sind jedoch noch begrenzt und oft projektbasiert. Langfristige Strukturen sind notwendig, damit ME/CFS-Forschung dauerhaft und standortübergreifend möglich wird.
10. Nutzung vorhandener Forschung und internationale Kooperation
Die Forschungsdekade muss auf bestehenden ME/CFS-Erkenntnissen aufbauen. Internationale Zusammenarbeit soll Doppelstudien vermeiden und Forschung beschleunigen. Warum diese Forderung weiterhin notwendig ist In den letzten Jahrzehnten wurden bereits wichtige Erkenntnisse zu ME/CFS gewonnen. Neue Forschung sollte darauf aufbauen und internationale Kooperation nutzen, statt bestehende Studien unnötig zu wiederholen.