Wir organisieren Demos zum Thema ME/CFS in Deutschland in vielen Städten. Für mehr Forschung, für mehr Versorgung und für mehr Engagement.
Die Initiative #LiegendDemo ist ein Zusammenschluss von Menschen mit ME/CFS, Angehörigen sowie freiwilligen Unterstützer*innen. Sie wurde im Juli 2022 von Gritt Buggenhagen ins Leben gerufen, mit dem Ziel, ME/CFS sichtbar zu machen und die drastischen Lebensbedingungen der Betroffenen öffentlich anzuprangern. Die erste LiegendDemo fand 2023 vor dem Deutschen Bundestag statt und markierte den Beginn eines bundesweiten Protestformats. Seitdem wird die Initiative von Gritt Buggenhagen getragen und geleitet und in enger Zusammenarbeit mit Evelyn Fay weitergeführt. Das weitere Team der #LiegendDemo erstreckt sich über ganz Deutschland sowie Österreich und arbeitet überwiegend von zu Hause aus. Viele der Beteiligten sind selbst erkrankt und aufgrund ihrer gesundheitlichen Situation ans Haus oder Bett gebunden.
Die Initiative #LiegendDemo organisiert bundesweit Liegend-Demonstrationen
als Protestaktion, um die prekäre Situation von Menschen mit ME/CFS
sichtbar zu machen und in den öffentlichen Fokus zu rücken. Am 12.05.23,
11.05.24 und 10.05.25 organisierten wir drei große, zentrale Demos
in Berlin. Erst vor dem Bundestag und darauffolgend zweimal
auf dem Washingtonplatz. Am 2024 und 2025 fand die #LiegendDemo bundesweit
gleichzeitig bis zu 28 Städten statt. Die Hauptveranstaltung in Berlin
wurde live auf YouTube übertragen. Zusätzlich konnten auch schwer und
bettlägerig erkrankte Menschen über ein Zoom-Meeting teilnehmen und die
Redebeiträge sowie die Übertragungen aus den Städten live verfolgen. In
mehreren Städten wurde die Berliner Veranstaltung vor Ort mitübertragen.
Jede Stadt gestaltete darüber hinaus ein eigenes Programm mit Redebeiträgen,
Livestreams und Liegend-Demonstrationen. Am 08. August, dem Very
Severe ME Awareness Day, fanden in den Jahren 2023, 2024 und 2025
Aktionen der #LiegendDemo statt. Der Fokus liegt an diesem Tag auf den
schwer- und schwerstbetroffenen Menschen mit ME/CFS, die besonders
unsichtbar sind und kaum Möglichkeiten haben, selbst öffentlich für ihre
Rechte einzutreten.
Aus der ersten Demonstration, mit dem Titel: „Trauergang“ am 8. August 2023 entwickelte sich ein Demonstrationszyklus, der anschließend von weiteren Städten aufgegriffen wurde. Zwischen Mai 2023 und Mai 2024 fand der Trauergang in 20 Städten statt – darunter auch Wien und Zürich. Obwohl dieser Zyklus ursprünglich zeitlich begrenzt war, wird das Format bis heute immer wieder genutzt, um auf die katastrophalen Lebensbedingungen von Menschen mit ME/CFS aufmerksam zu machen.
Beide Protestformate – die LiegendDemo und der Trauergang – stehen symbolisch für jene Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung ans Haus oder ans Bett gebunden sind und nicht selbst auf die Straße gehen können.
Infostände bauen wir nicht nur auf dem Demos rund um die beiden Aktionstage ME/CFS Awareness Day (12. Mai) und Very Severe ME Awareness Day (8. August) auf, sondern auch zu anderen Anlässen. Dazu gehörten z. B. der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ oder lokalen Events wie städtischen „Inklusionstage“.
Ergänzend zu den Demonstrationen organisierte die #LiegendDemo eine groß
angelegte Plakat- und Flyeraktion. Hierfür wurden verschiedene Motive für Poster und Display-Werbung zur Aufklärung über ME/CFS entwickelt. Zehntausende Materialien wurden produziert und in den Städten weiträumig verteilt, um ME/CFS auch im öffentlichen Raum sichtbar zu machen.
Seit Jahren fordern wir eine politische Kampagne, um die Öffentlichkeit und vor allem das medizinische und soziale System über diese Krankheit zu informieren. Leider erleben viele Betroffene, dass ihre Symptome nicht richtig erkannt oder gar als psychosomatisch abgetan werden, was den Verlauf der Krankheit verschlimmert. Ärzte sind oft nicht über ME/CFS informiert, wodurch Betroffene jahrelang ohne klare Diagnose bleiben. Selbst bei Gutachtern, Sozialämtern oder im Pflegesystem stoßen wir auf Unverständnis. Diese Unwissenheit führt dazu, dass unser Recht auf lebenswichtige soziale Leistungen nicht anerkannt wird – sei es der Pflegegrad, der Grad der Behinderung oder andere notwendige Unterstützungen. Mit der Plakatkampagne möchten wir daher eindringlich auf diese Missstände hinweisen.
Wir nutzen eine große Bandbreite von Formaten, um auf unser Anliegen aufmerksam zu machen.
Wir demonstrieren weiter, in diesem Jahr von 09. bis 12.05.2026
in vielen deutschen Städten, anlässlich des Severe ME/CFS Awareness Day.
Melde Dich gerne bei uns, komm in unser Team! Kontakt: info@liegenddemo.de (oder nutze das Kontaktformular ganz unten)
Diee Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom.
ME/CFS wird als schwere Multisystemerkrankung verstanden, weil mehrere zentrale Körpersysteme gleichzeitig betroffen sind. Neben einer gestörten Energieproduktion zeigen sich Veränderungen im Immun-, Nerven- und autonomen Nervensystem. Das Leitsymptom ist die Belastungsintoleranz (Post-Exertional Malaise), bei der sich Symptome nach körperlicher oder geistiger Aktivität deutlich verschlechtern. Fast alle Betroffenen leiden unter Fatigue, also einer körperlichen und geistigen Erschöpfung, die nicht durch vorausgegangene Belastung erklärt werden kann. Diese Erschöpfung ist nicht vergleichbar mit der Art von Erschöpfung, wie gesunde sie kennen und sie ist rein körperlich bedingt, nicht psychosomatisch. Die Kombination aus neurologischen, immunologischen und metabolischen Störungen führt bei vielen Betroffenen zu erheblichen funktionellen Einschränkungen.
PEM bedeutet, dass sich die Symptome nach körperlicher, kognitiver oder emotionaler Belastung deutlich verschlechtern. Diese Verschlechterung tritt häufig zeitverzögert auf und kann Tage, Wochen oder länger anhalten. Selbst geringe Aktivitäten können PEM auslösen – bei manchen Betroffenen kann bereits eine kurze Tätigkeit wie Duschen dazu führen. Typische Folgen sind starke Erschöpfung, Schmerzen, Konzentrationsprobleme und eine deutliche Verschlechterung des Gesundheitszustands. PEM gilt als zentrales diagnostisches Merkmal von ME/CFS.
Selbst grundlegende Aktivitäten wie Aufstehen, Duschen oder ein kurzes Gespräch können zu einer starken Verschlechterung des Zustands führen oder aufgrund der Fatigue nicht einmal möglich sein. Daher sind viele Erkrankte haus- oder bettgebunden. Schwerbetroffene fühlen sich häufig wie lebendig begraben und von der Gesellschaft im Stich gelassen. Gleichzeitig sehen Betroffene oft äußerlich gesund aus, sodass ihre Erkrankung von vielen Menschen unterschätzt oder als psychosomatisch abgetan wird. Dieses Nicht-Ernstnehmen ihrer Symptome und Lebenssituation (Medical Gaslighting) stellt für viele Betroffene eine zusätzliche große Belastung dar.
Während normale Müdigkeit durch Ruhe oder Schlaf meist wieder verschwindet, bleibt die Erschöpfung bei ME/CFS bestehen und kann sich durch Belastung sogar deutlich verschlimmern. Viele Betroffene sind so schwer beeinträchtigt, dass selbst grundlegende Tätigkeiten wie Aufstehen oder der Gang zur Toilette kaum möglich sind; manche können sich zeitweise kaum noch bewegen. Zur Veranschaulichung wird oft das Bild eines Akkus verwendet: Gesunde wachen morgens mit einem Akku auf, der zu etwa 100 % geladen ist, und gehen abends mit vielleicht 20 % Restenergie ins Bett. Menschen mit ME/CFS wachen dagegen oft mit nur etwa 5 % Energie auf und haben am Ende des Tages vielleicht noch 1 % übrig.
Laut der Kassenärztlichen Bundesvereinigung gab es im Jahr 2023 etwa 620.000 Behandlungsfälle in Deutschland. Das entspricht rund 0,7 % der deutschen Bevölkerung – also etwa 1 von 140 Menschen. Die Dunkelziffer liegt deutlich höher, weil viele Betroffene durch die Unfähigkeit des Gesundheitsystems mit falscher Diagnose herumlaufen.
Dennoch ist die Krankheit in der Öffentlichkeit und im Gesundheitssystem weiterhin wenig bekannt, und viele Betroffene erhalten keine oder erst spät eine korrekte Diagnose oder Unterstützung.
Die Krankheit ist vielen Ärzt*Innen unbekannt und die körperlichen Symptome werden oft fälschlicherweise auf psychosomatische Ursachen zurückgeführt. Daher ist die ärztliche Versorgung mangelhaft. Es gibt in Deutschland nur zwei Anlaufstellen und diese auch nur aufgrund von Spenden. Aktivierung und Rehas führen wegen PEM oft zu bleibender Verschlechterung. Es fehlt Anerkennung. Anträge auf Sozial- und Versicherungsleistungen werden oft wegen der mangelnden Kenntnis des Schweregrads der Erkrankung abgelehnt.
Es fehlt an Investitionen in die Forschung. Obwohl es kein einziges, für ME/CFS zugelassenes Medikament gibt, gibt es wenig Forschungsgelder. Die angekündigte „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ ist ein Schritt in die richtige Richtung, reicht aber nicht. Seit Jahrzehnten ist die Forschung zu ME/CFS massiv unterfinanziert. Internationale Analysen zeigen, dass Krankheiten mit vergleichbarer oder sogar geringerer Krankheitslast deutlich mehr Forschungsgelder erhalten. So wird beispielsweise für HIV/AIDS pro Betroffenem ein Vielfaches an Forschungsgeldern ausgegeben, während ME/CFS zu den am stärksten unterfinanzierten Krankheiten im Forschungsportfolio gehört. Studien zeigen, dass die Finanzierung von ME/CFS-Forschung nur etwa 7 % dessen beträgt, was angesichts der Krankheitslast zu erwarten wäre.
Informationsportal für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal:
Mehr Info zu ME/CFS:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS unter mecfs.de
Hilfestellung für Betroffene und Angehörige
Fatigatio e.V. und NichtGenesenKids e.V.
Letztes Jahr waren wir in fast allen großen Städten vertreten. Zum Vergrößern auf die Bilder klicken.
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